La controverse autour de l’accès aux nouveaux médicaments anti-hépatite C rebondit, cette fois en Espagne. Il s’agit principalement du sofosbuvir (Sovaldi) et du siméprévir (Olysio), approuvés en janvier 2014 par l’agence espagnole des médicaments, mais qui restent distribués par le gouvernement au compte-gouttes (dans le cadre d’une procédure très restrictive), en raison de leur coût élevé.
La situation est tellement tendue qu’un comité d’experts a été installé le 12 janvier pour tenter de résoudre la question de l’accès à ces traitements onéreux. Mais son premier rapport ne sera pas remis avant le début du mois de février. Les malades, réunis depuis plus de 6 mois au sein d’une plateforme des patients atteints de l’hépatite C (PLAFHC), s’impatientent. Une trentaine d’entre eux se sont enfermés le 18 décembre dans le hall d’entrée d’un grand hôpital de Madrid, le Doce de Octubre, pour réclamer le déblocage de moyens financiers nécessaires pour se soigner, sous la forme d’une dotation exceptionnelle.
Annonces ministérielles
Malgré les promesses de la précédente ministre de la Santé, Ana Mato, qui affirmait fin septembre que 125 millions d’euros avaient été débloqués pour l’accès à ces molécules et que « les nouveaux médicaments seront disponibles dans quelques jours », malgré aussi les engagements de son successeur, Alfonso Alonso, assurant en décembre que les médicaments seraient donnés à « tous ceux qui en ont besoin », la situation n’a toujours pas sensiblement évolué.
Face à ces difficultés financières, la Fédération espagnole des malades et greffés hépatiques (FNETH) rappelle qu’« un traitement de la maladie à une phase initiale évite des dépenses ultérieures bien supérieures ». C’est aussi l’analyse du Dr Jose Luis Rodriguez Agullo, spécialiste hépatologue, ancien chef de cabinet du ministre de la Santé au début des années 90, pour qui « un euro dépensé pour la guérison de la maladie au stade initial représente 10 euros économisés dans le traitement des complications, comme les ascites ou les greffes du foie».
Patients indignés
Quant au Dr Rafael Esteban Mur, hépatologue et ex-président de l’Association espagnole pour l’étude du foie (AEEH), il résume la grande perplexité des professionnels : « Dans mon hôpital, le Vall d’Hebron de Barcelone, aucune autorisation de sofosbuvir n’a été accordée depuis le 1er novembre ».
Du côté des patients, l’indignation est à son comble depuis le décès, le 20 décembre, dans un hôpital de la périphérie de Madrid, de Severo Ochoa, une malade de 64 ans infectée en 1984 lors d’une transfusion sanguine. Le Sovaldi lui avait été administré seulement le 17 décembre, après une semaine d’attente à l’hôpital et plusieurs comas.
Dans ce contexte, les associations d’usagers doutent des énièmes promesses ministérielles, fin décembre, selon lesquelles les malades dont la vie est en danger recevront les traitements adéquats le plus tôt possible. Le 10 janvier, les patients ont remis une lettre ouverte au président du gouvernement espagnol Mariano Rajoy, à l’issue d’un cortège jusqu’à sa résidence officielle.
Sur les 175 000 malades espagnols, 35 000 se trouveraient à un stade avancé de cirrhose, avec le besoin d’accéder de façon urgente aux traitements les plus efficaces.
L’Académie de médecine s’alarme du désengagement des États-Unis en santé
Un patient opéré avant le week-end a un moins bon pronostic
Maladie rénale chronique : des pistes concrètes pour améliorer le dépistage
Covid : les risques de complications sont présents jusqu’à trente mois après hospitalisation