La ministre de la Santé Marisol Touraine a réaffiché son ambition de faciliter l’accès aux données de santé, qualifiant leur ouverture de « mouvement incontournable », lundi en marge de la présentation de projets exploitant les informations de l’Assurance-maladie, à Paris.
Une soixantaine de participants s’étaient réunis pour participer au premier « hackathon » organisé par la Cnamts et Etalab, la mission gouvernementale chargée de l’ouverture des données publiques.
Le but de l’événement pour ces développeurs ou statisticiens issus d’instances publiques ou de start-up : se regrouper en équipes pour monter, en une journée, des projets établis à partir des bases de données de l’Assurance-maladie mises spécialement à leur disposition.
« C’est pour moi l’occasion d’exprimer ma volonté d’aller dans le sens de l’ouverture des données », a déclaré la ministre à l’issue de l’événement, qui se tenait dans le 2e arrondissement. « On est face à un mouvement incontournable qui doit évidemment être encadré, c’est ce que va faire la loi (santé, examinée en avril au Parlement, ndlr) en permettant l’accès facilité aux données de santé », a-t-elle ajouté.
Exploiter les données sans nuire au secret médical
La « culture de rétention » des données des administrations au nom de la protection va évoluer très vite, a estimé Marisol Touraine.
Également présent, le nouveau patron de la Sécu, Nicolas Revel, a annoncé que les données présentées lundi aux participants seraient mises en ligne dès le premier jour du mois de février, l’objectif étant « d’aller plus loin » par la suite. Le directeur général de l’Assurance-maladie a souligné que les données regroupées au sein du système national d’information inter-régimes de l’Assurance-maladie (Sniiram) étaient préalablement anonymisées. Créé en 1999, le Sniiram « constitue probablement la plus grande base de données médicoéconomiques dans le monde », s’est félicité Nicolas Revel, précisant qu’il intégrait « près de 50 milliards de données », dont 500 millions d’actes médicaux et 11 millions d’hospitalisations.
Une partie de ces données sont déjà accessibles à quelque 250 organismes, essentiellement publics, et à une vingtaine d’équipes de recherche par an, selon Nicolas Revel.
Mardi, lors de ses vœux à la presse, Marisol Touraine a abordé une nouvelle fois ce sujet sensible de l’accès aux données. « Nous sommes entrés dans un nouveau temps », a plaidé la ministre, précisant que l’enjeu était d’exploiter utilement ces masses de données et d’« aller de l’avant tout en protégeant les données individuelles ». Elle a annoncé à cette occasion que l’article 47 de la loi de santé (sur la mise à disposition des données médico-administratives), parfois critiqué pour ses conditions trop restrictives, « devrait évoluer ».
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