Annoncé en 2021 lors des Assises de la santé mentale, l’Institut Robert-Debré du cerveau de l’enfant (ICE) - labellisé institut hospitalo-universitaire (IHU) dans le cadre du plan France 2030 - a été officiellement lancé ce 19 mars à l’Institut Pasteur. Catherine Vautrin, ministre de la Santé, des Solidarités et des Familles, ainsi que le Dr Yannick Neuder, ministre délégué de la Santé et de l’Accès aux soins, étaient présents afin de réaffirmer leur « engagement à agir dès les premières années de vie pour détecter, prévenir et accompagner chaque enfant dans son développement » et faire la promesse d’une « évolution majeure de nos méthodes de travail avec le décloisement des sphères sanitaire, médio-sociale et scolaire ». Pour l’ICE, il est en effet primordial de « faire du développement de l’enfant un enjeu prioritaire de santé publique ».
Ce lancement est « une étape décisive pour transformer la compréhension des vulnérabilités neurodéveloppementales, améliorer la prévention et faciliter les apprentissages ». Après l’annonce de sa création aux Assises en 2021, sa labellisation en 2023 comme IHU et la cérémonie officielle de ce 19 mars, l’ICE n’attend plus que la construction de son bâtiment dédié sur le campus de l’hôpital Robert-Debré AP-HP, livré d’ici 2027. Un bâtiment innovant de 14 000 m2 « pensé selon des critères écologiques et durables » et financé à hauteur de 40 millions d’euros par l’État sur un budget total de 62 millions d’euros. En tant qu’IHU, l’ICE bénéficiera également d’une dotation de l’État de 20 millions d’euros sur 10 ans pour « mener un programme scientifique structurant autour de quatre axes majeurs » : comprendre les mécanismes du développement cérébral et des apprentissages, et leur plasticité ; développer des actions de prévention, repérer les vulnérabilités développementales précocement et anticiper les besoins des enfants ; proposer un parcours personnalisé et multidimensionnel ; innover et transformer les pratiques en intégrant les dernières avancées scientifiques.
Changement de paradigme
L’ambition annoncée de l’ICE est de répondre à des défis actuels tels que la sous-identification des troubles du neurodéveloppement (TND), les inégalités sociales et scolaires, le bien-être de l’enfant et de sa famille… Il souhaite repenser la prévention, la détection et l’accompagnement – notamment précoce – des enfants touchés par un TND. Pour ce faire, il s’appuie sur l’expertise scientifique et clinique de plus d’une dizaine de services de l’hôpital Robert-Debré et une vingtaine de laboratoires de recherche des partenaires fondateurs (AP-HP, Université Paris Cité, Inserm, CEA et Institut Pasteur). Des équipes qui pourront se réunir dans le nouveau bâtiment du campus Robert-Debré conçu pour « encourager la collaboration entre chercheurs, cliniciens, partenaires privés et familles ». Dans un entretien au Quotidien, la Pr Ghislaine Dehaene-Lambertz, directrice de l’ICE et pédiatre, avait affiché sa volonté de toujours travailler avec les familles et les associations que ce soit pour la conception d’un lieu d’accueil ou le ciblage des besoins.
Pour l’ICE, le changement repose grandement sur la perception des TND. Il mettra ainsi particulièrement l’accent sur l’accompagnement des enfants et des parents avec des outils et des méthodes personnalisés. « L’objectif est d’améliorer le développement de chaque enfant, dès sa naissance, favoriser son bien-être et sa santé mentale ». Enfin, il veut faire de l’innovation une priorité, avec l’espoir de « transférer rapidement les découvertes scientifiques vers des solutions concrètes pour les enfants ». À ce titre, l’Institut se dote de plateformes technologiques de pointe et souhaite soutenir la création de startups spécialisées.
Une tribune pour faire entendre leur voix
Des membres de la direction de l’Institut Robert-Debré du cerveau de l’enfant et des instituts fondateurs, ainsi que quelques scientifiques ont publié dans le Figaro une tribune rappelant l’importance de la création d’un tel institut, face aux inégalités en matière d’accès aux soins et à l’éducation, et la prévalence des troubles mentaux et du neurodéveloppement.
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