En fin de semaine dernière, la convention citoyenne sur la fin de vie se réunissait à nouveau pour sa session 4. Au programme de ces trois jours de travail notamment, une audition sur les moyens mis en œuvre dans le cadre de la Loi Claeys-Leonetti et le plan SPFV 2021-2024 (développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie).
Pour présenter le plan SPFV et son état d’avancement, les 185 citoyens de la convention ont pu écouter les deux médecins pilotes du plan les Drs Olivier Mermet et Bruno Richard ainsi que Pauline Boillet de la direction générale de l’offre de soins (DGOS).
Et la question des moyens financiers a particulièrement intéressé les membres de la convention. Ces derniers s’interrogeant sur le fait que ces moyens soient réellement suffisants pour développer les soins palliatifs en France.
Dans sa présentation, la DGOS a rappelé qu’un budget de 180 millions d’euros était consacré à ce plan. Dans le détail, il se décompose entre 120 millions d’euros de financement à l’activité et 60 millions d’euros de mesures ciblées.
Sur les 60 millions de mesures ciblées, 19 millions d’euros ont déjà été délégués en 2021 et 2022, a précisé la DGOS. 20,5 millions d’euros sont prévus pour 2023 puis 2024.
2,9 millions pour la création d’unités de soins palliatifs
Le ministère a également donné le détail des crédits pour les deux premières années du plan selon les axes. Ainsi, pour l’axe 1, qui concerne l’appropriation des droits en faveur des personnes : 1,3 million est allé au financement du Centre national de soins palliatifs et de la fin de vie et 1 million à la réalisation de campagnes d’information.
Sur l’axe 2 qui vise à conforter l’expertise en soins palliatifs, 67 500 euros participe au financement de la plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie, 33 750 euros aux années d’étude pour les internes et à l’offre de formation, 137 00 ont été fléchés pour trois postes de chefs de clinique en médecine palliative et 700 000 pour des postes d’assistants spécialistes en médecine palliative.
Enfin pour le dernier axe sur la définition de parcours de soins gradués, 4,8 millions sont allés au soutien des équipes mobiles de soins palliatifs, 2,9 millions à la création d’unités de soins palliatifs (USP) dans les départements qui n’en ont pas et 4,2 millions à la création de cellules d’animation régionale de soins palliatifs.
Mieux que rien
Surpris par l’aspect limité du budget par rapport à d’autres plans dans la Santé, les membres de la convention ont tenté de savoir si le financement était bien suffisant pour développer l’offre de soins palliatifs en France. « Comment ce plan qui est moins bien doté et qui a plus d’axes de travail va pouvoir réussir là où le précédent plan a eu des résultats médiocres », a ainsi interrogé un des membres.
« Il y a une partie qui est financée à l’activité que nous avons projetée en fonction de l’augmentation de l’activité. Mais il n’y a pas de limitation à ce que l’activité se développe plus. Si c’est le cas cela générera des financements supplémentaires », a expliqué Pauline Boillet.
Sur la création des unités de soins palliatifs par exemple, les besoins en financement pour créer une unité sont évalués à une dizaine de millions d’euros. Chacune se finance ensuite par son activité. « Le plan actuel est dimensionné pour espérer voir à la fin une unité par département », détaille le Dr Olivier Mermet.
26 sont ouvertes aujourd’hui contre 21 l’année précédente. « Il faut aussi comprendre qu’on ouvre les structures que l’on peut avec les ressources humaines que nous avons. Nous ne pouvons pas en créer des centaines chaque année, il faut des gens à mettre dedans », ajoute-t-il.
Réfléchir sur les besoins à plus long terme
Malgré tout, le généraliste laisse entendre qu’il ne dirait pas non à plus de moyens. « Si nous avions plus nous serions les premiers contents. Mais nous essayons de renforcer au mieux l’offre de soins avec le montant prévu dans ce plan », souligne-t-il.
Et le médecin laisse aussi entendre qu’on ne peut pas se cacher derrière les difficultés à trouver des soignants. « On ne peut pas se limiter à dire ça, car si nous avions encore plus de moyens nous pourrions renforcer plus d’équipes. S’il y avait une injonction claire à développer les équipes de soins palliatifs davantage, les directions des hôpitaux pourraient rechercher en ce sens », nuance-t-il.
Malgré tout le Dr Mermet espère que les différentes discussions avec les pouvoirs publics aident à prendre conscience des besoins conséquents. « Nous commençons à réfléchir sur les besoins à plus long terme et une refonte du système pour mieux intégrer les soins palliatifs dans l’ensemble des structures pour que plus de personnes puissent y accéder. »
Déjà 346 propositions
Cet échange avec les membres de la convention citoyenne leur aura en tout cas permis de nourrir un peu plus leur réflexion. Dimanche, à l'issue de leur quatrième session et donc presque à mi-parcours, ils ont pris part à un vote de méthode sur une formulation prudente : « Les travaux menés jusqu'ici vous ont-ils permis de progresser dans votre réflexion ? ». Résultat : 150 réponses oui, 8 non, 6 abstentions.
À ce stade, 346 propositions ont également émergé des groupes de travail constitués. Parmi les pistes ayant reçu le plus d'approbations figure le développement volontariste des soins palliatifs, avec par exemple des « équipes mobiles dans chaque canton ».
D'autres propositions très soutenues portent sur une « aide active à mourir » pour des personnes atteintes d'une maladie neurodégénérative, comme la maladie de Charcot, dont le pronostic vital serait engagé à moyen terme.
La fin de la convention citoyenne est prévue pour le 19 mars.
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