Partage des données, peut encore mieux faire

La route est encore longue pour mettre en œuvre la seconde feuille de route du numérique en santé. C'est en substance l'état des lieux du paysage de la donnée de santé dressé par la directrice du Health Data Hub (créé en 2019), Stéphanie Combes. Un travail important a été réalisé en concertation avec les acteurs de l'écosystème du numérique en santé pour établir les priorités de la feuille de route pluriannuelle 2023-2025. Quels en sont les axes stratégiques ? « Les acteurs sont unanimes, indique la directrice, c'est encore trop long en France pour accéder aux données de santé, même si un certain nombre d'actions pour réduire ces délais ont été mises en place. » Le deuxième axe est la mise à disposition plus large de la grande base de données de l'assurance maladie. Unique au monde, ce vivier n'est pas autant utilisé qu'on le voudrait par les acteurs de la recherche et de l'innovation. Toutes les parties prenantes ont souhaité remettre cet axe dans la feuille de route. Troisième piste, renforcer les liens avec les acteurs de l'écosystème de santé, notamment autour des entrepôts de données de santé hospitaliers. La quatrième préconisation est la même que celle énoncée pour la feuille de route précédente : « Écouter la société civile et construire une culture de la donnée de santé. » Enfin, explique Stéphanie Combes, « il nous manquait un cadre stratégique plus clair. » D'où la création du Comité stratégique des données de santé (qui n'existait pas lors de la loi en 2019 qui a créé le HDH) qui aura pour charge de fixer les ambitions en interne, mais aussi les règles du jeu du partage des données de santé. La plupart de ces dernières sont écrites dans la loi, mais pas toutes, comme tous les enjeux autour de la valorisation économique de la donnée. « On en connaît les principes généraux, mais pas comment cela va s'appliquer dans la pratique. C'est en réflexion au sein du comité stratégique. » Parmi les réussites du HDH, le marché est opérationnel avec des fondations solides, avec plus de 70 projets dans le portefeuille, un service socle fonctionnel et des outils pédagogiques efficaces pour les porteurs de projets individuels : « Nous arrivons à voir les effets de l'industrialisation de l'accompagnement. » Quant à Gérard Raymond, président de France Assos Santé et vice-président du HDH, il va dans le même sens. Il demande une meilleure qualité des données de santé. « Il faut poursuivre cette volonté d'accélération de l'acquisition des données de santé pour la recherche et cette coconstruction avec les acteurs. »