C'est une histoire similaire à l'affaire Lambert -le différend familial en moins- que le Conseil d'Etat va devoir trancher en début de semaine, concernant la petit Marwa, une enfant atteinte d'un déficit moteur irréversible et dont les parents s'opposent à l'arrêt des soins. C'est la deuxième fois que le Conseil d'Etat est saisi d'une affaire de ce genre : en juin 2014, il avait jugé légale "la décision médicale de mettre fin aux traitements" de Vincent Lambert, tétraplégique en état végétatif dont le sort déchire toujours la famille. Les parents de Marwa ont défendu jeudi devant le Conseil d'Etat le "droit de vivre" pour leur bébé lourdement handicapé, contre une décision médicale préconisant l'arrêt des soins.
Le sort de Marwa fait l'objet d'un bras de fer entre corps médical et famille depuis quatre mois. L'enfant avait été admise à l'hôpital de la Timone le 25 septembre 2016 pour un virus foudroyant. Le 4 novembre, l'équipe médicale avait décidé d'arrêter le traitement thérapeutique et de débrancher l'appareil respiratoire maintenant l'enfant en vie. Les parents s'y étaient opposés et avaient saisi la justice.
Marwa "est consciente mais atteinte d'un déficit moteur majeur" et "irréversible", avaient écrit les médecins dans un rapport au tribunal administratif. Ils avaient aussi confirmé "une atteinte neurologique sévère et définitive". Partageant le "pronostic clinique extrêmement négatif" des médecins, décrivant une enfant "grabataire", trois experts mandatés dans le cadre de la procédure judiciaire, avaient toutefois refusé de trancher le "dilemme éthique" sur la question de la poursuite du traitement.
Pour évoquer ce cas particulièrement douloureux, l'audience devant le juge des référés s'est tenue à huis clos jeudi après-midi pendant plus de deux heures et demie. "La famille de Marwa fait entièrement confiance en la justice. Les débats se sont déroulés de manière sereine, ce qui était très important pour les parents. Ils attendent maintenant que le Conseil d'Etat tranche et fixe une règle", a déclaré leur avocate, Me Samia Maktouf. Confirmera-t-il la décision du tribunal administratif de Marseille qui a ordonné le 8 février, comme le demandaient ses parents, la poursuite des soins de Marwa. Ou au contraire, donnera-t-il raison aux médecins et à l'AP-HM qui penchent pour un arrêt des soins ? Le juge des référés pourrait aussi demander l'avis d'un collège d'experts et reporter sa décision.
En attendant, les parents mobilisent. En début d'après-midi samedi, une marche de soutien a eu lieu dans le centre de Marseille et a rassemblé 200 à 300 personnes. Portant pour beaucoup un tee-shirt à l'effigie de l'enfant et scandant notamment "Jamais sans Marwa !", elles ont défilé avec les parents de la fillette et sa sœur jumelle, derrière une petite banderole "Laissez vivre ma sœur jumelle".
Marwa "a le droit de vivre", a déclaré le père de l'enfant, assurant "accepter" son état. "Parce que quand je regarde dans ses yeux, elle nous montre qu’elle est là, elle s’accroche", a déclaré Mohamed Bouchenafa au cours d'une conférence de presse organisée quelques heures avant cette marche : "Ça s’est bien passé au Conseil d’Etat, en espérant qu’ils prennent la bonne décision pour Marwa parce que là on est fatigués. Au lieu de rester avec notre fille, on court aux tribunaux à Marseille, à Paris, c’est trop pour nous. J’espère que c’est la dernière… J’espère…", a-t-il ajouté.
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