C’est un élément de plus pour le gouvernement pour construire la future loi sur la fin de vie. Ce mardi 9 mai c’était autour du Conseil économique, social et environnemental (Cese) de rendre son avis sur l’évolution de la législation en France sur la fin de vie. Le Cese avait été saisi par la Première ministre en octobre 2022 pour répondre à la question « le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté à toutes les situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? ».
L’avis, rapporté par Dominique Joseph au nom de la commission temporaire Fin de vie présidée par Albert Ritzenthaler, a été adopté à 98 voix pour, 6 contre et 12 abstentions. Il prend en compte les propositions de la Convention citoyenne qui s’est achevée le 2 avril, mais a aussi été nourri par les auditions et entretiens réalisés par le Cese.
« Dans le même esprit, notre avis s’attache d’abord à s’inscrire dans le cadre d’un projet humaniste d’une société solidaire, inclusive et émancipatrice, projet porté par le Cese. Il présente ensuite un bilan de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite « loi Claeys-Leonetti ». Il propose enfin un chemin de l’accompagnement de la fin de vie dans cette perspective humaniste », détaille ainsi le Cese en introduction.
Clause de conscience garantie
Le résultat de ce travail repose sur 13 préconisations. Et la première d’entre elles rejoint celles de la Convention citoyenne et du Comité consultatif national d’éthique. Ainsi, le Cese préconise « une modification de la loi pour affirmer qu’en fin de vie, le droit à l’accompagnement est ouvert jusqu’à l’aide active à mourir ». Le Cese affirme que le droit à l’accompagnement à la fin de vie ne sera pleinement effectif que « s’il respecte toutes les personnes dans leur singularité et leur dignité, leurs croyances, leurs opinions et leurs convictions (…) si cet accompagnement est garanti à toutes et tous notamment aux personnes potentiellement en situation de vulnérabilité partout et en tous lieux, (…) s’il respecte la volonté des personnes et leur choix du type d’accompagnement jusqu’à leur mort, (…) si les moyens matériels et humains pérennes sont déployés à la hauteur de ces ambitions ».
Dans le cas d'une évolution de la loi, le Cese préconise par ailleurs de garantir ces nouveaux droits (suicide assisté ou euthanasie), y compris pour les personnes atteintes de maladies graves et incurables, « en état de souffrance physique ou psychique insupportable et inapaisable ». « La loi devra définir le cadre et la procédure de déclinaison de ce droit avec une attention particulière pour les personnes en situation de vulnérabilité », ajoute-t-il.
Pour les professionnels de santé, le Cese réaffirme aussi la nécessité pour eux de pouvoir recourir à la clause de conscience s’ils refusent de pratiquer ces actes. Par ailleurs, « le Cese préconise que les actes nécessaires (prescription médicale, injection létale…) à la mise en œuvre de la décision du patient soient considérés comme des actes médicaux rentrant dans les dispositions du code de la santé publique et du code de la sécurité sociale ».
Un forfait pour le temps de dialogue sur les directives anticipées
Le Cese formule également plusieurs propositions pour assurer une information « claire et exhaustive ». Il recommande ainsi de conforter le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) dans ses missions en lui donnant une base législative pour garantir sa pérennité et les moyens correspondants. Il suggère aussi aux pouvoirs publics de lancer et coordonner une campagne nationale de sensibilisation et d’information sur le droit à l’accompagnement de la fin de vie et les choix existants.
Pour l’instance, il faut aussi renforcer et implémenter davantage les directives anticipées qui pourront intégrer le suicide assisté et l’euthanasie.
« Leur opposabilité doit être réaffirmée et respectée. Leur dépôt et stockage doivent être garantis dans un registre national public », ajoute l’avis.
Étant donné le faible nombre de personnes ayant déjà rédigé leurs directives anticipées, le Cese encourage aussi à leur promotion et notamment par le canal des professionnels de santé. Il appelle donc à « reconnaître et valoriser par un forfait spécifique le temps du dialogue entre le patient et son médecin sur les directives anticipées ainsi que sur l’importance de désigner une personne de confiance en rappelant son rôle et ses missions ».
Dans le cas où il n’y aurait pas de directives anticipées ou quand il n’y a pas d’expression de la volonté individuelle possible, le Cese appeler à renforcer le rôle de la personne de confiance et à élargir le processus collégial à l’entourage de la personne. Selon lui, il faut aussi « instaurer une procédure judiciaire spécifique dans l’hypothèse où le processus collégial ne permettrait pas d’aboutir à une décision partagée ».
Plus de moyens pour les soins palliatifs
La Convention citoyenne avait déjà largement insisté dans son rapport sur l’importance de développer la culture et les soins palliatifs en France. Le Cese fait de même et insiste sur le fait que l’égalité d’accès aux soins palliatifs doit être garantie dans tous les territoires. Il préconise également que toute maladie grave évolutive puisse donner lieu à des soins d’accompagnement et palliatifs. Il recommande aussi de généraliser le conventionnement des Ehpad avec les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP).
Côté financement, une loi de programmation et des plans pluriannuels sont préconisés. « La tarification des soins palliatifs doit intégrer toutes les dimensions, notamment le temps passé auprès des malades », ajoute également le Cese, pour qui les budgets alloués aux soins palliatifs ne doivent pas être fongibles dans d’autres activités de soins. Enfin pour les aidants, le Cese recommande une revalorisation sur le montant et la durée des congés « proche aidant » et « solidarité familiale ».
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