« Nous demandons qu'un engagement public soit pris, dès aujourd'hui, pour un troisième Plan national maladies rares, doté d'un véritable pilotage interministériel et disposant de réels moyens d'impulsion, de suivi et d'injonction », tels sont les principaux termes de l'appel lancé, vendredi 19 février, par la Plateforme Maladies rares, réunissant les principaux acteurs associatifs de la lutte contre ces maladies*.