Consentement, valorisation, souveraineté : trois défis des plateformes de données de santé

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Publié le 02/06/2023
Alors que la France navigue en plein paradoxe, avec une base de données de santé parmi les plus riches au monde et une infrastructure nationale  balbutiante, le comité consultatif national d'éthique (CCNE) et le Comité national pilote d'éthique du numérique (CNPEN) livrent leurs réflexions sur les plateformes, à l'aune des principes de bienfaisance, de justice, ou encore d'équité des soins.
Il est recommandé de développer des méthodes alternatives à l'anonymisation

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Crédit photo : Mike Agliolo/Science Source/Phanie

« Les données de santé laissent espérer de très grands bénéfices, mais si leur usage n'est pas encadré, les risques éthiques sont grands pour les individus, les professionnels de santé et la santé publique », a résumé le sociologue Emmanuel Didier, en présentant début mai l'avis commun du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), dont il est membre, et du Comité national pilote d'éthique du numérique (CNPEN), consacré aux plateformes de données de santé (PDS).

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